Politikk

- Målet er 7 mill. på 90 dager

Maria Gjerpe har satt i gang spleiselag på nettet for å finansiere avgjørende ME-forskning.

Maria Gjerpe - Foto - Privat

Maria Gjerpe - Foto - Privat

Artikkel av: Stein Ove Haugen
17. april 2013 - 11:20

- Målet er å samle inn 7 millioner kroner på 90 dager. Lykkes dette, er dette så vidt jeg vet første gang i verden at klinisk forskning kronerulles fra hundrevis av givere, forklarer lege og grunnlegger av MEandYou, Maria Gjerpe (45), til HegnarKvinner.

Hun bruker sin kompetanse på helse, sosiale medier og kommunikasjon og kombinerer teknologi og strategi, for å nå mennesker over hele verden.

Maria har nemlig satt i gang et "spleiselag" eller crowdfunding-prosjekt på MEandYou's nettsider, for å få midler til forskning på 140 ME-pasienter ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus.

Crowdfunding er et forholdsvis nytt fenomen i Norge, men det blir stadig mer utbredt på verdensbasis. Etter 41 dager med kampanje, har det kommet inn 888 946 kroner fra snart 2000 mennesker fra hele verden.

- Bidragene varierer fra 20 til 100 000 kroner og forteller om engasjement for å finne kunnskap og behandling, slik at de syke igjen kan komme ut i arbeidslivet, sier Gjerpe og legger til:

- Det er fantastisk at nesten 2000 mennesker faktisk har betalt. Det skal jo en del til at de tar det praktiske skrittet det er å utføre en betaling.

Selv måtte Maria slutte i jobben som lege. Hun hadde vært syk i flere år, og etter Lightning Process-kurs, som mange syke er blitt anbefalt av kurslederne å ta, ble hennes sykdomstilstand sterkt forverret, forteller hun.

ME står for "myalgisk encefalopati", og er definert som en lidelse i nervesystemet, men lidelsen kalles ofte feilaktig for "kronisk utmattelsessyndrom", forklarer Maria. Det er fordi at utmattelse etter svært liten belastning er et av de vanligste symptomene på ME. I tillegg til utmattelsen har de syke en rekke symptomer både fra nerve- og immunsystemet. Pasientene kan bli så alvorlig syke at de kan ende med å ligge i sengen nesten hele døgnet, og dermed blir helt avskåret fra omverdenen. De aller fleste er utenfor arbeidslivet i en eller annen grad.

- Det er ca 10 000 ME-syke bare i Norge. Det betyr at det er stor sannsynlighet for at du kjenner noen som er syk, eller en som er pårørende til en som er syk, sier Gjerpe.

I dag er hun heldigvis frisk, og hun bruker mye av tiden sin på å formidle kunnskap om ME, gjennom foredrag, nettsider, sosiale media, i tillegg til å være gründer av et helseteknologifirma, HelseTanken.

Prosjektet som trenger den eksterne finansieringen, er forskning på medisinen som gjorde Maria frisk, nemlig Rituximab. Det blir brukt til kreftpasienter og leddgiktpasienter og gies vanligvis hver 3-6 måned for å holde pasientene friske, forklarer Gjerpe. Maria var prøvepasient for den store, planlagte studien hun nå samler inn midler til. Nå får hun ikke mer av medisinen. Det kan få alvorlige konsekvenser for henne.

- Det er 80% sjanse for at jeg blir syk og sengeliggende 21 timer døgnet, slik jeg gjorde før, om jeg ikke får mer medisin. Det er årsaken til at jeg har sagt at jeg gjør dette i 90 dager: Jeg vet rett og slett ikke om jeg er frisk om 120 dager!

Maria kan fortelle at de fleste ME-pasienter blir møtt med argumenter om at de må endre sitt tankesett for å bli friske. Men hun har selv opplevd at medisinen hjelper, slik Haukeland-forskerne viste i sin første studie, der 70% hadde effekt.

- Nå er det mye som tyder på at ME er en reell, faktisk, sykdom. Hvorfor ikke understøtte denne forskningen og gi håp om en frisk fremtid for millioner av syke verden over, spør hun.

Gjerpe omtaler seg selv som en gründersjel med behov for å skape løsninger for det som ikke fungerer som det skal.

- Jeg hadde også lyst til å vise hva som er mulig å få til på kort tid gjennom enkle verktøy.

Hun krysser fingrene for at MEandYou skal få samlet inn de syv millionene, og tror slike "spleiselag" har en fremtid på nettet.

- Jeg tror at vi i fremtiden kommer til å se mer av at folk tar sakene i egne hender, samles om det de tror på på tvers av landegrenser, og lager de verktøyene de trenger. Internett er klasseløst, grenseløst og teknologien setter få grenser for hvilke verktøy vi kan bruke. Har vi det ikke, lager vi det, konkluderer Maria.

Vil du bidra til spleiselaget? Da kan du gå innHER

Følge MEandYou påFACEBOOK

FØLG HEGNARKVINNER PÅ FACEBOOK